“我不怕面对死亡，现在活着的每一天都是我赚来的。”7月16日，陕西西安，一间不足10平米的房间里，一位女孩躺在床上，她身上支着一张小桌子摆着键盘、鼠标，旁边放着一台电脑。她正用纤细的手指吃力地敲着字。“我是从出生就发病的，记事起就知道我和别人不一样，别人能跑能动能做的，我都不可以。大夫说我活不过14岁，活不过18岁，活不过20岁，可我都一次次的挺过来了。”

　　高元元，原名高磊，1979年出生，今年40岁，陕西西安人，如今和70岁的母亲生活在一起。“高磊是妈妈起的名字，她希望我可以像石头一样坚强健康，元元是小名，叫的人多，大名倒没人叫了。”高元元笑着解释。从出生起，元元就患有进行性肌营养不良症，也称为“渐冰人”。她生活无法自理，唯一能动的就是手指，日常起居完全依靠妈妈的照顾，“我经常被呛到，却又不会咳嗽，真的非常痛苦，有时甚至想自己会不会被憋死。”圆圆无奈地说。

　　“从小就接受各种稀奇古怪的治疗方式，那时觉得自己好像是个试验品，我记得有次吃药，睡觉时会一直抽搐，心肝肺都是疼的，几乎每晚都疼的哭醒来，那段时间我甚至恐惧睡觉。”因为一直不见效果，家人便停止治疗选择在家中调养。元元的姐姐与她相差8岁也患有同样病症，13岁那年就去世了。那时家人告诉元元，姐姐去了很远的地方疗养，那里没有冬天，姐姐过得很开心。元元虽然舍不得但依旧替姐姐高兴，直到后来才知道姐姐已经不在了。

　　在元元的房间内，有一座书架上面摆着满满的书，这些书是一位老师送的，自己视若珍宝，几乎全部完了，一直被收藏在那里。虽然没上过学，但因为妈妈是教师，在元元5岁时，就找来许多资料教她学习。元元十分好学，除了妈妈教的外，她自学了所有初高中的课程。19岁的时候还当起了家教，这一做就是17年。学生从1个变成10个变成几十个，妈妈专门为她腾出一间屋子，她躺在特制的小床上，而孩子围床前认真地听她讲课。

　　2015年，元元认识了几名志同道合的残疾朋友，大家开始组织一些公益活动，去帮助更多需要帮助的残疾人。“因为我没办法出门，大多是通过网络或电话的方式去与他们沟通，他们逐渐变得乐观开朗自信起来，这时我就会觉得特别有成就感。”2016年8月15日，元元和几名朋友组织了一场残疾人朗诵会，因为需要到现场，元元不得不联系出租车司机，询问他们是否愿意载她。正是这一次接触，改变了元元之后的生活。

　　“他们需要开车过来，然后上楼将我抱到轮椅上，再抬到车上去，到了目的地，还要将我抱进活动现场。”元元描述着当时的场景。“我和妈妈觉得非常不好意思，给司机付钱时，他却不收，说他们就是专门帮助别人的爱心车队，用爱心为生命加油就是他们的宗旨。这句话对我感触很深，也是那时知道了西安的哥精英团队。”

　　“当时觉得这个团队真的很好，很想加入，但我也知道自己的身体情况，于是就尝试着询问自己是否可以加入，没想到师傅一口就答应了。”元元笑着说道，似乎现在回想起来还有些激动。“8月22日，西安的哥精英团队团长刘哥就带着工作人员来到我家，做了一个简单却隆重的宣誓仪式，我就正式加入了这个大家庭。”元元在团队中主要负责写公众号，宣扬一些正能量的故事，“虽然一月只挣500元，但我很满足，毕竟是靠自己赚来的。”

　　因为元元工作认真负责，2018年年会上，元元被评为先进个人，并颁发了荣誉证书。“我真的很感动，大家这么信任我，让我有了一种被需要的感觉，这个团队带给我太多的爱和希望，让我有了依靠和寄托。”在团队的这几年，元元还帮助了许多贫困山区的儿童，会送给他们书包文具食物等。“每次看到孩子们开心的样子，都会觉得非常有意义。”

　　“医生一次次预算我的死亡日期，但我都挺过来了，痛是我的常态，但快乐却是我的心态，这大概就是我的人生吧，痛并快乐着。”元元从容的笑着，“我想做更多有意义的事，我没有太多对未来的计划打算，只想认真的过好当下每一天，做好手上的每一件事，这样就足够了。如果可以，我想看一次大海，因为一直没条件去，妈妈年龄大了也折腾不动，我不想把自己的愿望变成别人的负担，顺其自然吧，其实有梦想的生活本身就挺幸福的。”