莹魄公益-22岁女孩患帕金森病10年 脑起搏器让其重获新生
来源:腾讯大秦网 日期:2018-11-22 浏览

提起帕金森病,大家可能都会想到手抖、走路迟缓,运动困难等症状,成为世界性老年病的第三大杀手。提起青春少女,让人马上联想到阳光、活泼、奔跑、健康。对年轻的小雨(化名)来说,仅仅22岁的她手抖、僵直,动作迟缓、日常生活中穿衣扣扣子、系鞋带等举动都会比正常人慢半拍,“尽显老态”的她已经与帕金森病抗战10年……

倔强、勇敢的贵阳女孩,12岁对抗帕金森病

出生贵阳市的小雨,是家中的独生女,学校老师、同学及长辈们都非常喜欢这个活波开朗、乖巧懂事的女孩,原本她可以跟其他小女孩一样,无忧无虑的生活、学习。可是,她的命运在2008年发生了变化,年仅12岁的小雨正在读中学一年级,她右手出现轻微抖动,特别是老师课堂提问或者考试时,症状就会明显,还以为是自己过于紧张导致。可是随着时间的推移,右手的震颤逐渐影响到她的正常写字……,父母在发现异常后,联想到家中有亲属在患帕金森病初期就出现过类似症状,会不会小雨也是同样的病情?可是,不是老年人才会患帕金森病吗?怎么会在小孩子身上出现?

抱有一丝希望的父母,为了排除心中的疑虑,带着小雨到当地医院诊断,当医生告诉他们,孩子可能患有帕金森病时,犹如晴天霹雳破碎了所有美好的梦想与希望。

从那一年开始,父母带着小雨四处奔波求医,开始服用药物控制,为了能够让小雨不会因为病情产生自卑心理,爸爸妈妈尽可能的抽出多的时间陪着她一起玩乐、学习。小雨知道,自己是真的生病了,乖巧懂事的她,看着日渐憔悴的爸爸妈妈,为了不让他们担心,每天自己按时吃药,积极参加校园活动,并且配合医生的治疗。就是这样一个温暖,充满爱的家庭,养成了小雨勇敢,自立自强的性格,更加努力学习……


脑起搏器术后首次开机

辗转求医十余载,相信总有希望

随着病情的进展,小雨逐渐出现肢体僵直,运动迟缓等症状,正值青春年少的她尽显“老态”,在学习、工作之余,为了能够寻求治疗希望,十余年来除了父母带她四处求医,自己网上查询关于青少年帕金森病的治疗,自成年可以独自外出后,每每看到有相关报道,就会独自守在医院门诊,询问其他病友治疗后的效果。

近一年来,小雨发现,从事会计工作的她,电脑打字出现困难,睡觉时双下肢屈曲不能完全接触到床,长期用药效果越来越差,有效时间越来越短,并且出现直立型低血压,平衡也出现问题,对工作及生活也造成严重的影响。为了能够改变现状,恢复到正常生活与工作。一直关注着交大一附院帕金森病关爱中心的她,在网上看到越来越多的帕金森病患者在交大一附院帕金森病关爱中心通过手术获得重生。9月13日,小雨试着拨通中心电话,寻求改善病情的方法,交大一附院副院长、帕金森病关爱中心创始人王茂德教授在了解到小雨的病情后,介绍“小雨是比较典型的家族型帕金森病,她是目前来西安交大一附院就诊的最小的帕金森病患者,根据中心成立八年以来,帕金森病患病人群逐渐年轻化,帕金森病不再是老年人的代名词,越来越多的年轻人乃至儿童被查出患有帕金森病。虽说还没有根治的方法,目前可通过药物、手术、康复及心理指导可帮助患者尽可能的恢复正常生活。但是帕金森药物治疗的蜜月期在3-5年,而小雨的病情已经发展十年,长期用药已经出现直立性低血压等并发症,根据她目前的生活及工作高质量要求,最好的办法就是选择脑深部电刺激手术(DBS,俗称脑起搏器),术后99.2%的帕金森病症状会得到改善,重新获得精致生活,是目前最适合她的治疗方案”

山穷水尽仍有路,神奇术后获新生

在听到自己还有治疗希望后,小雨第一时间做好时间安排,提前预定前往西安的机票。

10月15日,小雨独自一人从贵阳来到西安交通大学第一附属医院王茂德副院长门诊,“初次见到这个小女孩时,她的勇敢与坚强、对生活的热情感染了我,她的症状跟电话中描述的一样,震颤、僵直、平衡障碍、直立性低血压等现象,在术前评估后,是具有脑起搏器手术治疗指征的,建议尽早安排手术治疗。”

这一次就诊让她看到了希望,回家后与父母商议决定入院接受治疗。10月25日,王茂德教授、陈伟副教授,历时两个半小时,成功为她植入脑起搏器,术中测试时神奇的效果让她震惊,震颤、僵直等帕金森病症状瞬间消失,感觉身体轻松了好多。

陈伟副教授介绍,“在术中测试时,小雨她感受到了这个手术立竿见影的神奇效果,手术预后好不好取决于三点,第一是病例选择,必须确诊是原发性帕金森病;第二则是靶点位置找的是否准确,最好的疗效是建立在“枪枪都得打在十环”的基础上;第三则是术后程控及管理。靶点的精准定位是重中之重,我们中心设立个体化的靶点计算。在术前采用3.0与1.5T两次磁共振CT融合手术计划系统和人工两种方法来计算靶点坐标,相互验证,减少误差,这是王茂德教授及我们中心团队的DBS手术特色和优势。”

目前,小雨已经手术后一个月。在她22岁生日11月15日这一天,上午9点整,西安交大一附院帕金森病关爱中心将为她完成脑起搏器术后首次开机,与大家共同见证这激动人心的一刻。同时,中心所有医护人员为她举办生日会……

在这里,我们共同祝愿这个帕金森病患者最小年龄的患者,在西安交大一附院西北帕金森病关爱中心的全新治疗模式及医疗团队的帮助下能够得到更好的改善,也希望医院这种“爱人如己”的正能量能够在社会上更多的得到传播,让更多像小雨这样青少年患者早日走出痛苦和无奈,享受正常生活。