罕见病患者,躲在死神的角落里
来源:今日头条/​Photographer 日期:2018-10-29 浏览

这组照片是与慈善组织 ”Same but Different“ 合作的摄影师 Ceridwen Hughes 所拍,记录了10位罕见病患者。

患有低磷酸酯脢症的Maddox,低磷酸酯脢症会造成患者骨头变弱、新陈代谢紊乱。

尼曼匹克症是一种脂质代谢异常的遗传疾病。过量脂类累积于病人的肝脏、肾脏、脾脏、骨髓等,甚至脑部,而造成这些器官病变。 Toni 的三个孩子因尼曼匹克症死去。

患有肌肉萎缩症的Jack,虽然Jack 看起来很健康,其实却患有肌肉萎缩症。患者的小腿肌肉通常会比一般人大块,看似非常结实,但实际上这是肌肉退化的迹象。

患有重型地中海贫血症的Meliz,由于患有地中海贫血症,Meliz 每隔三周就要输血,导致血液中的铁含量过多,医生建议她不要进食铁质高的食物,而多喝红茶也有助于减少铁的吸收。

脊髓性肌肉萎缩是一种遗传疾病,影响控制随意肌运动的神经系统部分,影响患者吞咽、呼吸等简单的动作。Vinnie 母亲手上的时钟象征世界末日,如果医学界未能研究根治方法, Vinnie 便会病死。

患有婴儿痉挛症的Eddie,Eddie 母亲手上的大麻油,代表治疗Eddie 用的大麻二酚(CBD),在服用药用大麻之后,Eddie 的病情稍有好转。

患有Ehlers-Danlos 症候群的Lucy,Ehlers-Danlos症候群(EDS)俗称松皮症,病征包括皮肤弹力过度、皮肤和血管脆弱、伤口愈合慢、经常脱臼。

亨丁顿舞蹈症患者的神经系统会受到影响,在行为、认知和情绪方面表现异常,后期更会出现口齿不清、吞咽困难、失禁、及记忆力消失等症状。Jonathan 手上的红酒,也许暗示他病发时有如喝醉酒的行为?

同样患有亨丁顿舞蹈症的Lizzie是Jonathan的姐姐,亨丁顿舞蹈症是一种家族显性遗传疾病,目前还没有根治方法,患者通常在起病后10-20 年死亡。由于父亲患有亨丁顿舞蹈症,Lizzie 和两个哥哥都患有此症,大哥 Christopher 在18 岁确诊后,多次尝试自杀,性格也变得孤僻,出门只为了买酒和香烟。而 Lizzie 原本是个漂亮的女孩,但因担心而病情患上抑郁症,曾试图服用过量药物自杀。

多发性硬化症是一种中枢神经系统(脑部及脊髓)的疾病,症状包括失去平衡力、四肢瘫痪、出现情绪问题、感觉异常等等。单亲妈妈Barbara 在35 年前,确诊患上多发性硬化症,病改变了她的生活,在常人眼中她一切如常,但病痛只有自己知道,所以她也不再尝试向人解释这个病。