成都残疾人找工作一位阿尔茨海默症患者的自白
来源:新华社客户端百家号 日期:2019-01-08 浏览

一天洗完澡后,葛莉·泰勒想看看头发是否服帖。然而,镜子里的景象却让她大吃一惊,她认不出自己了。葛莉盯着镜子里的人尖叫:“这不是我!镜子里的人到底是谁?”成都残疾人找工作

那是2012年底,69岁的葛莉刚退休不久。在退休前,她已经开始感觉到不对劲。葛莉是一名护士,在一次医院员工大会中,泰勒突然大脑完全空白,记不起自己应该说些什么,就像有个人用强力吸尘器将她脑海中的想法吸空了一样。

葛莉的情况继续恶化,直到葛莉在镜中认不出自己的脸,才接受了这个可怕的事实:“我生病了,我必须面对现实了。”

医生诊断葛莉出现了轻微的认知能力倒退,这通常是阿尔茨海默症的初级阶段。葛莉知道,一切才刚刚开始。

阿尔茨海默病临床表现为:记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等。阿尔茨海默病是不可治愈的疾病,患者在发病之后一般还能活8~10年。

随着时间的推移,病人的症状会越来越严重,直到他们几乎难以理解周围发生的一切。由于思维极度混乱和退化,这些可怜的病人最后不得不在养老院里等死。

保持步调

尽管确诊患上了阿尔茨海默病,葛莉仍然希望将一切安排得井井有条。 “有些病人自暴自弃想要放弃治疗和生活,这就是通向地狱的第一步。”葛莉后来回忆道。

葛莉看起来还是精神不错的样子,丈夫吉姆也退休了。刚开始,吉姆觉得要适应这一切很困难,但葛莉鼓舞了他。他们也不是没有过争吵,但最终,他们决定一起迎接新生活。

他们制定了一个任务清单,第一项就是什么时候告诉子女们葛莉的病情,以及该如何处置纽约的公寓。他们现在必须要操心医疗护理的事情,并且为身后事做出一些决定了。

在告诉其他人之前,葛莉先抽了点时间适应她的新生活,免得—下子被他人的情绪所淹没。2013年夏,她告诉了子女们自己的病情。

孩子们对于这件事并未感到意外。实际上,他们早就觉察到葛莉在记忆力方面出现问题了。葛莉还告诉了一些亲朋好友,一些人马上接受了,另一些人则不,甚至劝她不要公开。但葛莉觉得公开之后自己变得舒坦多了。

她可以感觉到,阿尔茨海默症正在不断蚕食着她。她经常不知道要说什么,总是丢东西:钥匙、眼镜、耳环……更糟糕的是,她马上就会忘记自己丢了什么,她感觉自己的生活正慢慢被阿尔茨海默症瓦解。

对于葛莉来说,她现在最好的朋友就是智能手机。每天,她会看20次以上手机上自带的日历,上面标记着她几点钟去哪里、今天的待办事项、一会给谁打电话……手机上的相机也很好用,随时拍照可以让她回忆起一些地方。

葛莉报名参加了这里的一个摄影工作室,还参与了一个记忆力训练课程。教练告诉她,这些课程并不会治好她的病或者减缓她记忆力恶化的速度,她只需把这些课程当兴趣。葛莉完全同意。她最喜欢这里的一点是,在这里不用想着掩盖自己的缺陷。应付外面的世界对于葛莉来说并不容易,她要始终紧跟别人的步伐,承受别人异样的眼神或者同情的目光。

而在这里,大家都是病人,在这个群体里,葛莉觉得很有安全感,陌生人之间的亲密互助给她留下了深刻的印象。他们会互相开玩笑,也会为彼此加油鼓劲。“在这里,每个人都笑容满面:’葛莉说,“每个人都很开心,这里都是一些志同道合的人。”

直面病魔

葛莉的情况还是在不断恶化,现在她走路也要万分小心了。她现在不能一边走路一边说话了。开车对于葛莉也成了问题。有一次,她一不留神就撞上了另一辆车,责任在她。于是,吉姆建议她不要再开车了。当时,葛莉心情很糟糕,然而第二天她还是顺从了这无可奈何的命运。

阿尔茨海默症的不可预测性将葛莉完全变成了另一个人,每一天的情况都可能与前一天完全不同。有时候,她觉得自己什么毛病也没有,但可能下一秒情况就急转直下。有时候她觉得精神充沛,然而下一秒她可能就会觉得精疲力尽。

对于所有最简单的日常任务,葛莉现在都要花从前两倍以上的时间。“我现在不能像以前一样,早上打开衣柜,随便拿出今天要穿的衣服。我得在前一天晚上整理好第二天穿的衣服,或者早上起很早做安排。对于我来说,整洁着装是很重要的。”葛莉一向很注重仪表,她可不想看上去又老又疯。

现在,葛莉也没有了买新衣服的兴致。“商场里的东西之多让我头晕目眩,很多东西我已经区分不了了。”她对于“吃”这件事也不感冒了,买食物对于她来说一直是一个讨厌的任务,现在就更别提了。“阿尔茨海默症的一大影响就是病人会变得没法为自己做一顿饭。”葛莉说,“久而久之,我只要一个三明治就能满足。”甚至聊天都成问题了。“在和朋友们说话之前,我都会事先做好准备。”她说,“我会考虑好一会儿要说的话题。”

葛莉也从未放弃再次寻找生命的意义,寻找一个终生的事业。在长达30年的时间里,摄影对于泰勒来说都只是一个爱好。现在对于患病的她来说,则成了毕生的使命和终生的事业。葛莉最喜欢拍鸟,她会挑选出最漂亮的照片做成明信片,送给亲朋好友。摄影对于她来说是一种灵魂慰藉,当她沉迷于摄影时,围绕着她的整个世界都变得放松起来了。阿尔茨海默症就好像被她遗忘了似的,再也不能伤害她了。在鸟的世界,她不用绞尽脑汁来寻找合适的词汇,跟上外面的世界。

分享经验

在此期间,吉姆也参加了阿尔茨海默病协会开设的针对患者家属的培训课程。课程发起人认为,家属也需要支持。“他们不能就这么一直强撑着,和病人一样直到崩溃。”

2015年2月,吉姆姐姐所在的教区邀请他们夫妇讲述阿尔茨海默症患者的人生。两人刚开始有点迟疑,但想到自己的经验和对该病的处理方式也许能帮助到他人,他们接受了邀请。

大约40名听众坐在教堂的一个房间里,吉姆第一个发言:“坦白说,有时候对于我们来说也是非常难熬的,有时候我俩的关系也会剑拔弩张。”他们一起讲述了阿尔茨海默症是如何给他们的生活带来沉重的负担,他们是怎样处理的。

接下来,一个人问道:“当你告诉别人自己是一个阿尔茨海默病人的时候,你最想听到什么话?”“我喜欢你,所有我能为你做的我都会去做。”葛莉回答道,“能被其他人接受比其他任何事情更重要。”房间里响起了经久不息的掌声。

从葛莉认不出镜中的自己到现在,时间已过去3年多了,现在的她在阿尔茨海默症协会发光发热,找到了第二个可以为之奋斗的事业。葛莉希望可以帮助别人从容应对阿尔茨海默症。对于阿尔茨海默病人来说,没有什么比看到生命的意义更能稳定他们的病情了。成都残疾人找工作([美国] H.R.柯菲德)(梁翎摘自龙源期刊网)