(中国残疾人杂志社记者李樱图文报道)12月下旬，东方丝雨渐冻人关爱中心走访北京房山、大兴的3户渐冻人家庭，给有呼吸支持需要的渐冻人送去呼吸护理包。莹魄残疾精英人才招聘

呼吸护理包是“渐冻人暖心护理包”中的一种类型，另两种是营养护理包和基础护理包，针对渐冻人不同病期的需要而设计。这一项目是2018年腾讯99公益日期间，中国残疾人福利基金会联合东方丝雨募集善款32万余元推出的，将为180个渐冻人家庭送去温暖。

2018年腾讯99公益日期间，中国残疾人福利基金会联合东方丝雨募集善款32万余元推出“渐冻人暖心护理包”项目，将为180个渐冻人家庭送去温暖。

吴大军的四肢已经没有了运动能力，只有眼睛在动。大家来看望她，她露出了笑容。

呼吸护理包中有电动吸痰器、吸痰管、雾化器、简易呼吸器和呼吸消毒器，是刚做完气切手术的吴大军的刚需物品，当这5件用具送到房山吴大军家中时，一家人感激了好久。

吴大军今年59岁，2013年因手部无力，甚至拧不动瓶盖，在北京医科大学第三医院检查，被确诊为渐冻症。今年5月，因呼吸肌无力，突发痰堵，及时送去医院抢救，才万幸保住了生命。一家人商定要留住母亲，确定要给吴大军气切，这一决定也意味着家属要承担更多护理工作。

为减轻父亲的劳累，吴大军的两个女儿担纲了母亲的夜班护理工作，夜起3次帮母亲翻身、吸痰，4岁的小外孙都已学会了如何帮姥姥吸痰，家庭的日常娱乐减至零，女儿任静整个人处在缺觉的状态，皮肤粗糙了，多了很多血丝，“我只想让我妈活着”，一家人只有这个念头。

气切后，呼吸机成了渐冻人的“肺”，呼吸机的保养护理如同爱护自己的身体一样重要。看到吴大军家呼吸机加湿器中的水质有些黄，东方丝雨渐冻人关爱中心给任静详细介绍了如何短时间快速清洗加湿器，加湿器水位线的高度又如何把控;而为防停电，临时发电机需要一直接在呼吸机上;若备用电池、发电机都不能用，呼吸护理包中的简易呼吸器就能派上用场。

“有一次，医院停电24小时，病人家属就用简易呼吸器，手动按压24小时，维持了病人的呼吸”，东方丝雨的创办人王金环护理渐冻症爱人12年，各个“险境”都经历过，她的经验成了其他渐冻人的资源库。

吴大军躺在床上，一直看着大伙在为她忙碌，她的四肢已经没有了运动能力，只有眼睛在动。“她除了不能动不能说，思想都清醒着呢。”王金环握住她的手，惊喜地说，“大拇指还有力气呢。”大家都笑了，吴大军也盈满了笑，嘴角动了动，任静一下看懂了，“我妈说的是‘谢谢’。”

“入户进行营养、呼吸等指导与培训，并针对病人面临的医疗、心理、生活、融入等实际问题，由医疗、心理、社工或志愿者等组成的专业团队提供生活关爱、心理慰籍、信息咨询等系列支持性服务”，“这也是我们的工作内容之一。”王金环介绍道。

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